ciao,mi chiamo Lennie e sono la mamma di un bambino affetto da pci. (paralisi celebrale infantile N.D.R.)
Ho letto con attenzione i tuoi posts sull'ossigenoterapia iperbarica e i suoi supposti effetti quasi miracolosi nel campo delle pci,smentite per altro dai fatti e dato che sono un pò di anni che me ne occupo (prima perchè ovviamente volevo sapere se era qualcosa che potesse aiutare mio figlio,poi perchè in Italia c'era un tale bailamme di collette per correre in Usa che gioco forza mi è venuta voglia di capirne di più),eccoti un paio di spunti,su quello che ho scoperto in questi anni.
Il centro americano non era affatto una realtà mondialmente riconosciuta.
Il centro americano non era affatto una realtà mondialmente riconosciuta.
Era un ambulatorio fisioterapico situato in un appartamento,che aveva una convenzione con un centro iperbarico situato nello stesso stabile.
I fisioterapisti venivano,dopo l'invasione degli italiani,reclutati anche con annunci su giornali a diffusione gratuita e su forum di fisioterapisti.
Il centro iperbarico,dopo la morte del fondatore era di proprietà della vedova ultraottantenne,che lo aveva dato in gestione in pratica a un'intera famiglia equadoriana, i controlli erano scarsi o nulli,avevano già avuto multe e chiusure per mancato rispetto delle norme di sicurezza e in uno dei video "promozionali" postato da una delle famiglie in Florida,si vede anche una ciabatta in cattive condizioni penzolare giusto sopra il diffusore di ossigeno.
Le camere iperbariche (quelle di colore bianco,quella dell'incidente per capirci) erano illegali nella maggior parte degli stati americani,ancora concesse in Florida e Illinois a esaurimento tanto comunque non erano più in produzione da parecchi anni.
Perchè ci andavano in massa gli italiani? Per il tam tam mediatico,l'ignoranza di certi giornalisti che pur di fare il servizio strappalacrime non facevano la minima verifica,e anche per la disonestà di tanti genitori,che per il loro "volontariato" prendevano la stecca dal centro. Adesso dopo la tragedia il flusso si è praticamente interrotto e sono tornati quasi tutti.
Per correre in slovacchia a Massa,a Firenze,a Ravenna,alla ricerca di un nuovo trattamento miracolo,sulla base degli stessi schemi.
Se ti interessano queste faccende,prova a fare una ricerca sul dott.Garozzo di Caserta.Questo vende miracoli a 80 mila euro all'anno,ed è praticamente considerato un santo. Posso raccontarti anche di lui.....
Un problema di fondo c'è in Italia. Non esiste riabilitazione. Salvo poi autorizzarti per l'estero se conosci i tuoi diritti e sai coe muoverti. Mio figlio è seguito all'estero,nulla di miracoloso per carità,in un centro che la maggior parte dele regioni prende in carico. Sai perchè? perchè qui l'asl mi passa 1 ora la settimana,sempre che la fisioterapista non abbia di meglio da fare,salvo poi darmi l'ok per un trattamento che costa quanto costerebbe assumere una terapista e far fare a lui e almeno altri 5 bambini un'ora al giorno.
Un problema di fondo c'è in Italia. Non esiste riabilitazione. Salvo poi autorizzarti per l'estero se conosci i tuoi diritti e sai coe muoverti. Mio figlio è seguito all'estero,nulla di miracoloso per carità,in un centro che la maggior parte dele regioni prende in carico. Sai perchè? perchè qui l'asl mi passa 1 ora la settimana,sempre che la fisioterapista non abbia di meglio da fare,salvo poi darmi l'ok per un trattamento che costa quanto costerebbe assumere una terapista e far fare a lui e almeno altri 5 bambini un'ora al giorno.
Il perchè non lo so,a meno di prendere per buono quanto mi disse un consigliere della mia regione fuori dai denti "se facciamo un centro su 100 disabili ci vanno in 99,se autorizziamo l'estero su 100 alla fine per motivi vari ci vanno in 10 e noi si risparmia"
Non è vero che in Italia siamo indietro.
Si fanno le stesse cose,il problema è che mancando il personale,e quello che c'è non sempre è motivato,ti ritrovi come me,a vederti ridurre la fisioterapia di anno in anno tanto handycappato sei e lo resti.
Poi c'è chi si rassegna,chi racconta la propria storia sperando di impietosire e chi si fa un mazzo quadrato a cercare e trova una soluzione per farlo curare all'estero e farsi rimborsare.E capita anche che un bambino che qui non aveva alcuna speranza di verticalizzarsi,adesso cammini da solo.
Ciao!



2 commenti:
Gentile Lennie,
ti ringrazio per aver condiviso la tua esperienza.
Mi chiamo Pasquale Longobardi e intervengo in qualità di Direttore sanitario del Centro Iperbarico Ravenna. Centro che si caratterizza per esperienza (è operativo da venti anni), competenza e sicurezza.
Condivido con te che le istituzioni debbano dedicare tutta l'attenzione necessaria alle patologie cerebrali croniche, in particolare nei bambini, difficili da gestire.
Vorrei precisare che in Ravenna abbiamo trattato solo due bambine, Martina e Carlotta, affette da paralisi cerebrale infantile nell'ambito di un progetto integrato pubblico (a carico SSN) che prevedeva controllo neuropsichiatrico e tanta riabilitazione (che è, come da te correttamente segnalato, la terapia principale). L'ossigeno terapia iperbarica (OTI) è stata utilizzata come coadiuvante.
Il Centro Iperbarico Ravenna in merito all'utilizzo dell'OTI è allineato alla posizione ufficiale della Società italiana di medicina subacquea e iperbarica (SIMSI) - sito web www.simsi.org.
Resto a tua disposizione per quanto riterrai opportuno.
Pasquale Longobardi
www.iperbaricoravenna.it
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